El Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la Societat Catalana de Digestologia y la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya) han elaborado una infografía, con la colaboración de Otsuka.
La incidencia
de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en España está en
aumento, se inicia con mayor frecuencia en pacientes adolescentes o
adultos jóvenes y es de carácter crónico.
- La interferencia de la enfermedad en la calidad de vida del paciente es muy importante, en una etapa decisiva de su vida, tanto por los propios síntomas de la enfermedad cuando se encuentra activa como por sus secuelas.
- La adherencia al tratamiento, el entorno del paciente y el mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad en general, aspectos claves para poder ‘normalizar’ su calidad de vida.
- Reivindican la necesidad de unidades multidisciplinares y una mayor implicación de la sociedad, Administración e industria en la investigación.
Según explica el doctor Eugeni Domènech,
presidente del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y
Colitis Ulcerosa, las dos principales enfermedades de este tipo son la
colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, ambas con un fuerte impacto
en la calidad de vida de los pacientes, ya que estas patologías suelen
diagnosticarse cuando el paciente es adolescente o adulto joven. “Afectan
al individuo en cuanto que se encuentra en una edad crítica de
formación educativa. Además, es una etapa decisiva para las relaciones
personales y para el inicio de la vida laboral. Es una enfermedad que
cursa con dolor, con urgencias defecatorias y tiene un impacto emocional
sobre el individuo muy importante en una etapa decisiva de la vida”,
asegura. Además, recuerda, alrededor del 10% de estos pacientes,
terminarán requiriendo una ostomía, tratamiento quirúrgico con
importantes implicaciones psicológicas.
Los pacientes, tras el diagnóstico, apunta Ángeles Roca,
coordinadora de proyectos de ACCU Catalunya, se encuentran con una
enfermedad crónica que no tiene cura y que les preocupa ya que les hace
plantearse cómo reorganizar su vida. Agrega que para que estos pacientes
puedan ‘normalizar su vida’ “hay que concienciar a la sociedad y a
su entorno de lo que son estas enfermedades, de sus síntomas y de las
necesidades que producen en los pacientes. Por ejemplo, las personas con
EII han de ir a menudo y de forma imprevisible al lavabo. Si la gente
de su entorno o la sociedad en general no lo sabe no van a poder
ayudarle. Qué ocurre, que hay enfermos que por no decir que sufren esta
enfermedad y que necesitan un lavabo cerca al final no salen de su casa,
con las implicaciones que esto tiene. Esta situación se complica en la
edad infantil. Para los niños es muy difícil describir los síntomas que
tienen”.
Sabedores de esta necesidad de concienciación sobre la enfermedad, el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), la Societat Catalana de Digestologia y la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya), con la colaboración de Otsuka, han elaborado una infografía que plantea 10 claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, que estará disponible en las páginas web de GETECCU y de ACCU Catalunya, además de en sus redes sociales en Twitter y Facebook.
Y es que, como apunta el doctor Domènech,
en este tipo de enfermedades hay periodos en los que la enfermedad está
controlada y otros en los que sufren recaídas. De hecho, explica, las
recaídas son muy frecuentes. Por ejemplo, “en la colitis ulcerosa,
en los cinco primeros años tras el diagnóstico, aproximadamente el 60%
de los pacientes sufre al menos dos recaídas . En el caso de la
enfermedad de Crohn también son frecuentes, pero quizá los síntomas no
son tan abruptos”. En ambos casos, la aparición de estas crisis es muy difícil de predecir. “Desde
el punto de vista de síntomas, el paciente nota síntomas directos, no
hay síntomas que le alerten de que va a tener un brote”, agrega.
Unidades multidisciplinares
Para
este experto, cada vez es más necesario crear Unidades de EII. Describe
que éstas están disponibles normalmente en los grandes hospitales y
quela tendencia es que los pacientes, como mínimo aquellos que tienen
una evolución más agresiva de este tipo de enfermedad, sean controlados
allí. “Aparte de gastroenterólogos, en estas unidades suele haber
una enfermera especializada, radiólogos, reumatólogos, dermatólogos y
cirujanos, entre otros profesionales”, comenta.
Por su parte, Ángeles Roca apunta a este respecto que al ser una enfermedad crónica compleja necesita de varios especialistas, “por
ejemplo, en el caso de los niños, es muy importante el apoyo
psicológico. Un equipo multidisciplinar garantiza tratar la enfermedad
de forma global y coordinada para una mejor atención del paciente. Por
esto creo que es imprescindible que los pacientes puedan tener cerca
Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.
Tanto el doctor Domènech como Ángeles Roca
coinciden en comentar que hace falta más apoyo institucional a la
investigación en este tipo de patologías, más aún si se tiene en cuenta
su impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y que aún no
tienen cura. “La Administración y la industria farmacéutica tienen
un papel en este sentido, pero también debe haber un compromiso de los
médicos y de los pacientes”, agrega el doctor, que destaca la labor de ACCU Catalunya, que realiza campañas de micro-mecenazgo para recolectar fondos para la investigación.
Enlace a la infografía "10 claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal" (pdf).
Fuente: ACCU Catalunya
También puede leer la noticia aquí.
