Nueva web "Vivir con EII" con información y ayuda para pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.En esta página podéis encontrar pautas para preparar la visita al médico y convivir con una enfermedad crónica, detector de síntomas, y recomendaciones para allegados a pacientes con EII, entre otros temas de interés.
www.vivirconeii.es
“Vivir con EII” es el nombre de la nueva página web interactiva en español para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), elaborada por la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA); cuenta con el patrocinio de Ferring, el aval de la Asociación Española de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), y va dirigida tanto a aquellos que se enfrentan por primera vez al diagnóstico, como a los que ya la tienen diagnosticada.
La
web pretende ayudar a los pacientes a realizar un viaje a lo largo de
toda la dolencia, desde la sospecha y el diagnóstico de la enfermedad
crónica, hasta la convivencia con ella. Las distintas herramientas
interactivas y aplicaciones ayudan a promover el autocuidado, tratando
aspectos cotidianos como los estudios o el trabajo.Epígrafes como el “planificador laboral”, tras una serie de preguntas, recomienda posibles cambios para facilitar la vida con EII en el entorno laboral y conseguir que el lugar de trabajo sea más confortable; “aprende sobre Colitis Ulcerosa y Crohn” informa sobre las características y diferencias de cada dolencia; “cuidando a personas con EII”, proporciona información para cuidadores y les ayuda a entender a qué se están enfrentando.
Primera fuente de información
Síntomas, deporte, dietas, diferencias por edades, con especial atención a niños y adolescentes por la implicación que tiene a edades tempranas, importancia del cumplimiento de la medicación para controlar la enfermedad o cómo comunicarla al entorno, son solo algunas de las posibilidades que ofrece la web, recomendando siempre la consulta al médico como experto y primera fuente de información, y que se complementan con testimonios de otros pacientes, quienes demuestran que el problema se puede superar y cómo hacerlo.
Para el Dr. Fernando Gomollón, jefe clínico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, “el paciente cada vez va a ser más protagonista de su enfermedad. Aparentemente, la proliferación de información sería beneficiosa para los pacientes, pero en realidad hay una sobrecarga de información, y la calidad media de la misma es bastante deficiente. Por ello, disponer de webs bien estructuradas, fiables, elaboradas por profesionales con la opinión de los pacientes, y con sus propias aportaciones, representará una ventaja muy importante para los enfermos”.
Alta prevalencia
La prevalencia de la EII en España se sitúa en unos 140.000 afectados, tres pacientes por cada 1.000 habitantes, y cada año se diagnostican aproximadamente 7.000 nuevos -más de 4.000 de Colitis Ulcerosa y aproximadamente 3.000 de Enfermedad de Crohn-, cada vez a edades más tempranas.
Según Ildefonso Pérez Miguez, presidente de la ACCU, “la web viene a resolver las dudas que a los pacientes más nos preocupan. Consejos para viajar, información sobre los síntomas, casos reales en los que vernos reflejados e información para el día a día. La herramienta para detectar los síntomas en casos sospechosos es especialmente útil, sobre todo si tenemos en cuenta que la EII puede llevar grandes retrasos en su diagnóstico.
Fuente: actasanitaria.com 19/10/2015
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